午夜阳光

I wish I could stand on a star

我想要站在星星上

I wish I could be where you are

我想要在你所在的地方

They say don‘t you ever give up

他们说你永远别放弃啊

it’s so hard to be something when you‘re not

要改变自己太难了

But I have walked alone

我曾独自行走

With the stars in the moonlit night

在月明星稀的夜晚

I have walked alone

我曾独自行走

No one by my side

没人在我身旁

Now I walk with you

如今我与你同行

With my head held high

抬起头仰望

In the darkest sky

漆黑的夜空

I feel so alive

感受生命的力量

～～～～～～～～

这就是凯蒂的查理之歌

渐向绝境的青春，亲情、友情、爱情，即便你说它俗套，却无法不被这美好、温暖、伤悲所深深感染、治愈。

命运常常在我们的生命中设下或大或小的限制，就像凯蒂窗前的那棵树一样，让我们无法与所爱尽情拥抱。然而也正因为如此，我们学会珍惜、为黑暗处的光亮而雀跃，就像正是凯蒂的疾病、查理的心结，让他们遇见了与众不同、饱满新鲜、略有迟疑却又无限渴望的对方，然后成为彼此的午夜阳光（凯蒂）、彼此的查理。

（以下记于2023.6.11）

1. 真的是爱情电影吗. 这个开场的父亲太暖了吧.

2. 女主在火车站弹唱. 似乎应该是周五的电影.

3. 既然如此 不如真的留到周五.

（以下记于2023.6.16）

4. 毋需昭告世界 我仅倾诉自己. 今日起朋友圈暂停营业.

5. 遗落的笔记本.

6. 俗套的剧情 我却看得好开心.

7. 新知识哦.

8. 好喜欢女主.

9. 打开笔记本 男主已然留下号码 妈呀 太会了！

10. 拍摄地好美. 加拿大.

11. 终究要出事 否则电影就少了矛盾. 要在太阳前到家.

12. 女主深感自己时日无多 为父亲安排下一个对象.

13. 男主花费积蓄 让女主有机会录音棚录音.

14. 还有17mins 女主坦诚自己对男主从小开始的关注.

15. 女主摘下保护 终见阳光.

16. 女主或泯灭 但其之快乐永存

（以下记于2023.6.17）

17. 把剧情退回到女主发病 果然之后毫无印象 就不用提还看了夺宝奇兵了.

18. 昨晚醉到 我甚至不知道自己下单了老喷. 至于重复的玉米片就更不用提了.

19. 是我今日午餐主题.

20. 男主把女主带到录音室 作为约会惊喜 用买车的钱.

21. 好了 这歌词 我有印象.

22. 好棒 好棒 好棒.

这是我最近看的最有感触的一部电影，作为一个文艺片爱好者，一个向往真挚纯粹感情的人，这部电影的亲情友情爱情都太动人了，虽然是个悲剧，但是影片并没有过多渲染那些悲情的部分，导演也不忍心吧，仅仅凯蒂两个细微手抖的镜头就足以令人悲伤，足以令人感慨为什么美好的事物总是那样短暂，感谢导演让那美丽的倩影定个在阳光底下，省去了那些与美好不相称的东西。

电影里每个人物都积极乐观热爱生活追求自我，对，是追求自我，凯蒂在人生的结尾肆意拥抱阳光，亲吻她的男孩，为了那个一起在帆船上看夕阳的约定，为了不给她的爱情留下遗憾。顶漂亮的女闺蜜从小并没有在意他人的眼光，本着自己善良赤诚的心地走近凯蒂陪伴凯蒂。至于父亲，让人崇拜让人心疼的父亲，要说他的自我追求，就是他的女儿了吧，明知注定会分别明知注定会有谁都不愿意面对的结局，用自己的强大庇佑女儿，给予她短暂却快乐的人生，因为陪伴女儿所以从不旅行，极佳的摄影技术只拍有关女儿的一切，还有跟女儿男友第一次的会话，那样风趣幽默富有魅力，还有最后听到广播里女儿的歌声那样骄傲，父亲没留露很多悲伤，却总以坚强温暖开明乐观示人，这样却更令人伤感。

爱情的爱给的也太足了些吧，两个人一直在成全对方，一点遗憾我都不想留给你，我看过好多文艺片中的唯美爱情，现实里遇不上的总爱在电影里产生强烈的共鸣，像是什么爱在午夜降临时，爱情的来临那样自然，有时也会觉得过于迅速不太真实，查理在火车站第一次见到凯蒂听到凯蒂的歌声，怎么会那样心动呢，心动到执着的想要去接近这个女孩了解这个女孩，现实里我们难道没有么？没有过见到男孩女孩第一眼的惊艳与心动？不是现实里遇不到，是现实里可能发生的爱情太多了，只怪我们不够坦率和真诚，是我们太过偏执总要用本不应该用来考察爱情的条条框框来计较爱情，那怎么可能会合适？终是我们的骄傲自私和愚钝，放走了爱情。

以前我总是希望能够遇到一个足够坦率真诚至情至性之人，我会好好爱他，现在不如，自己首先成为那样一个人吧，毕竟哪怕没有爱情，能够和周围人心灵贴合的亲密关系，太美好了。

父亲尽了自己所有的能力保护凯蒂，尽力去维护凯蒂的快乐与健康，但二者无法兼得，依靠禁闭不能给凯蒂带来生而为人的自由。着色性干皮病使得凯蒂的世界变得很小，缺少属于童年的沙滩，天空，快乐。只有手里的吉他和每天经过的查理与知心好朋友摩根成为凯蒂快乐的资本。凯蒂精神需求不多，以至于查理带她见到了新的城市，新的风景她是何等惊讶。我们生活中对于刺激好玩的事物已经厌倦，为何不保持对事物新鲜感，好好重新感受。午夜阳光给我们展现两个人互相扶持相互鼓励完成不敢于面对的事情，“无论结果如何，在我们尽力去完成后在做定论”。跨越生理的屏障完成自己对这个世界最后的眷恋，凯蒂勇敢的迈出这一步享受带给他伤害的阳光，本片没有拍摄在出海归来后病情恶化的凯蒂，而是直接以在凯蒂与母亲弹吉他的地方向大海撒出骨灰而结束让观众更能恰到好处接受凯蒂离去的事实。没有人能阻止凯蒂的病情，但最后发现让凯蒂在离去前享受世间上的美好，将她缺失的快乐一一补回，是他们对凯蒂最大的爱。

“星星每时每刻都在燃烧

光从那个时刻发出 在几千年后闪耀”

光会迟到，但从未缺席 就像凯蒂对查理11年的爱从未改变

相互的暗恋是一种紧张而微妙的感觉，

我想着他 他也想着我

在与你邂逅的那一晚 就是星光闪耀的时候.

相互鼓励 相互陪伴 不留遗憾 这可能是这部爱情片最成功的地方了吧

完美的爱情，友情，亲情围绕着一个夜晚的灰姑娘— —凯蒂展开的故事

凯蒂患有罕见的着色性干皮症，只要暴露在紫外线下就会有生命危险

自幼凯蒂就过着昼夜颠倒的生活 每天坐在窗前看着查理上学，放学，去训练游泳便成了她一天里最期待的事情..就这样持续了11年

查理意外和凯蒂在火车站邂逅 查理对眼前这个弹着吉他的女孩一见钟情

可查理不认识她

查理喜欢游泳，

凯蒂喜欢唱歌弹琴.

在之后的一次派对里 他们的感情渐入佳境

查理是坦诚的，因为他一眼就相中了她，他没有任何的隐瞒，他告诉了凯蒂，他做了手术因此被泳队拒绝了

凯蒂也想要全盘托出，可欲言又止

“I’m sick”

很快他们便坠入爱河，

查理带着凯蒂去了西雅图，一次完美的约会

但意外总会发生，不知道凯蒂病情的查理带着她玩到了日出，凯蒂被灼伤了，

——————-脑萎缩。

查理是一个十分完美的理想型对象，坦诚，有目标，懂得惊喜。

在他们的绝美的爱情里，凯蒂鼓励查理找回自信，重返泳池。查理也帮助完成了凯蒂的第一场室外演唱。

即使在生命的最后几天，凯蒂也完成了那个在漫天星空下的承诺：sailing on the sea with me.

和我一起出海看夕阳...

在电影的最后凯蒂写给查理的“查理之歌” walk with me 也表达了凯蒂对父亲好闺蜜以及查理的感谢和热爱。

查理开启新的泳队之旅，好闺蜜摩根也和她的小男友过上了甜蜜的生活，自己的父亲也抛开心结展开全新的生活，也算是完成了凯蒂生前的愿望，希望父亲可以有个好的伴侣一起出去看看这个美丽世界。

也许查理以后会有新的女友，但是伟大的爱情在于他们也曾拥有过 不在于长短。他们有过最纯粹而美好的爱情

凯莉也会化作星星注视着查理

凯蒂在她短暂的一生里嫁给了爱情，看了人生唯一一次夕阳，生命就是这样，不留遗憾，找到属于自己的真命天子

凯蒂感受不到阳光

但和查理度过的每一分钟都是充满着阳光的

就像天上的星星一般，每时每刻都在闪耀 只是阳光太过耀眼，白天看不见，只有晚上才能看见

这就是属于凯蒂的午夜阳光

虽然现实生活中可能没有如此动人心弦的爱情故事，但是，记住你值得

就像父亲对凯蒂说的

He deserves.

To：Midnight sun/午夜阳光

2020.11.15

一个白天看不见的人也正常健康的成长了

有一个真正懂得爱并且开明的父亲

会尊重孩子的每一个想法 所以亲子关系在外人看来一直比较透明且温馨

这是一部充满关爱和和谐的电影 所有人的关系就像是最理想的那样

尊重彼此的意愿和自由 保护他人所尊崇的东西

所以要相信无论在哪座城市和哪些人相处都要保有爱 关怀 彼此尊重彼此欣赏

因为只要是高尚的 自由的灵魂总有人会惦记

哪怕是从小生活范围极窄 哪怕像主角那样因为疾病被限制了人生的空间范围但最后她的灵魂 她的音乐最后依旧被世人所铭记

真诚 信任 的关系建立可以让自己活的自在幸福并且拥有自己应该得到的东西

想想一个从小基本上没离开过家很远的人，最后她在世上留下了属于自己的东西也是一件神奇的事情

可见生命是蕴含了极强能量的 无论空间和时间

人总是活在空间和时间中 活在规则和琐事中

却忘了人的生命 人的高尚品质 这种受世间孕育出来的生命中蕴含的东西

人本就如宇宙一般浩瀚且充满未知的可能性

我认为每个人都是独立的艺术品 经雕琢 自我塑造 后成为真正意义上的自我

还有就是人经历挫折时保持积极乐观的态度再到最后释然的过程也是电影中表达的

陪伴 还有所以事情背后他人的默默关注和照顾都是人的力量所在

生命不在于长短 而是宽度 是生命的价值和意义

连轴转的第三个周末，好难得的周六下午休息却遇上楼上装修的糟心噪音。于是带上耳机，在某网随手滑过一部电影，连简介都没认真看就按了播放键。结局在开头已告知，女主得了稀罕的绝症，着色性干皮症（一种罕见的常染色体隐性遗传病，需要避免日晒，日晒后会引发各种并发症）。从小随父亲生活在自己家里，一个经过特制加工的玻璃窗的house。在父亲悉心照顾下，女主在同龄孩子高考结束之后，在火车站上捧着妈妈遗留下的吉他弹唱，和男主偶遇相识相爱。女主最不幸，但一直拥有父亲的深爱，闺蜜陪伴，男友陪伴最后时光。

然而，最触动情节，对我来说还是男女主互相成就。那种走心，互相鼓励，互相带着对方尝试前所未有，尝试突破自我，去遇见更好的自己，是向往的爱情呀～在陌生人面前来一首现场弹唱，在男主用心准备的录音棚录制自己创作和主唱的作品，和男主在出海看日落沐浴阳光，女主生命后期做着冒险而又美好的事情。虽因和男主约会，日出后未能回到家被日晒触发了病发，但他们所经历的一切，在女主心里都是美好，一切都是值得，无所畏惧。

I shrug, staring out the window at Cassiopeia. According to Greek mythology, she's chained to a throne, forever stuck there as punishment for her boastfulness and vanity. I wonder sometimes if I did something to deserve XP, something terrible that requires me to do penance in my house and my room all day, every day, until the sun sets.[1] （我耸了耸肩，透过窗户眺望着夜空中的仙后座。在希腊神话中，仙后座是埃塞俄比亚国王克甫斯的王后卡西奥帕亚的化身，因为王后夸口自身的美貌、恣性虚荣，众神令她化作星座永远停留在天际，亘古不变，以示惩戒。有时候我就在想，我在前世是否也犯过弥天大错，所以老天才罚我患上着色性干皮病，白天把我锁在自己的房间里，日复一日地教我等待日落）

片名：Midnight Sun（《午夜阳光》）

类型：剧情 /爱情

语言：英语

导演：Scott Speer

编剧：Eric Kirsten /坂东贤治

主要角色：Katie Price（Bella Thorne），Charlie Reed（Patrick Schwarzenegger），Jack Price（Rob Riggle），Morgan（Quinn Shephard），Barb（Jenn Griffin）

片长：91mins

上映日期：2018年3月23日，美国上映

这部2018年在美国上映，由Scott Speer执导的青少年爱情电影《午夜阳光》改编自日本2006年上映的同题材电影《太阳之歌》（A Song to the Sun）。

影片主要讲述了先天罹患着色性干皮病的Katie Price由于不能被阳光紫外线照射，否则会因皮肤癌而丧命，于是不得不昼夜颠倒作息。她从小酷爱音乐，最珍视母亲生前为她弹吉它演唱的时光，故时常对着窗外的世界自弹自唱，以此自娱。除此以外，她还一直暗恋着每天从窗前经过的男生Charlie Reed。一次机缘巧合，Katie在站台旁演唱时碰巧遇上了Charlie，自此两人便开始约会并迅速坠入了爱河。在与Charlie约会期间，Katie体尝到了做一名普通女孩的快乐，遂迟迟未将自身患有罕见病的事情告诉他。不幸的是，一次约会乐极忘返，Katie未赶在日出之前回到家中，白昼的阳光落在了她的身上，病情也因此迅速恶化。而此时，得知真相的Charlie恍然大悟，他终于明白为何Katie总是借口白天繁忙而只在夜晚同他约会。

Katie的时间所剩不多，她的内心一直在为如何与Charlie分手而煎熬着。然而喜出望外的是，Charlie并未放弃她，还用自己准备买卡车的钱租下了录音棚。Katie为他录下了“Charlie之歌”（Charlie's Song），和他度过了一生中最快乐也是最后的一个夏天。

正如导演Scott Speer所说：“无论在何种情境之下，音乐都比言语更易于激发彼此的情感。”[2]

这部影片的情节基本贴近由Trish Cook所著的同名小说《午夜阳光》（Midnight Sun）。尽管叙事方式平缓浅易、镜头技巧乏善可陈，但贯穿始末的音乐与吉他演奏却也为本片增色不少。通过女主角Katie个人的情感路线，观众能够体味到罕见病本身与患者之间的关联与矛盾。在全片感情高潮时发生的悲剧性转折，在观众心中强化了罕见病患者自我和解与寻求身份认同时的心理冲突，以及患者在社会环境之中所面临的求医困境与社交困境。总之，本片为健全群体了解罕见病群体的内心世界开辟了一段全新的视角。

[*注：此篇影评内含大量剧透，酌情阅读。]

图一，吉他的特写镜头：毕业日当天Jack将Katie母亲生前所用的吉他当作礼物送给了Katie

本片沿用了经典的三幕式直线型叙事结构（the classic three-act linear structure）：

开场至20分50秒，Charlie第一次邀请Katie约会时，为第一幕；

至53分22秒，Charlie发现Katie罹患XP时，为第二幕；

直到最后，Charlie向Katie的父亲Jack道歉并作最后的道别，Jack将歌词本交给了Charlie，里面有Katie写给他的一封信，为第三幕。

影片以Katie的梦境开场。Katie的母亲抱着吉他坐在海边，年幼的Katie依偎在她的怀内，手握吉他柄正在学习弹奏，和煦的阳光洒在二人的身上，世界静美如斯。而现实生活中，Katie的母亲早已在她年幼时因车祸去世。由于身患罕见的着色性干皮病，Katie只能在安装有防紫外线窗户的家中学习，在高中毕业日当天，父亲Jack将母亲的遗物吉他作为礼物赠送给了她。这一虚实境的强烈对比确立了音乐本身相对于情感的主导地位，也为Katie热爱音乐这一贯穿本片始末的重要线索确定了发展方向。

图二，男主角Charlie的近景镜头：Charlie和他的朋友们正在篝火派对上聊天

影片在介绍Katie和Charlie两位主角的生活时，运用了平行蒙太奇的表现手法，通过Charlie与其他伙伴的对话与互动将他的个人经历一笔带过。此处值得注意的是，导演并未向观众隐瞒Charlie“并不完美”的事实，Zoe与他的普通打闹将Charlie无法拿到游泳奖学金去Berkeley上学的原因直接摆在了观众眼前。正如原著中Katie向Gabby求助时，回信中提到的：“每个人或多或少都有些糟心的事，只不过并非人人都愿意谈及罢了（Everyone has their shit sandwich. The only difference is some people aren't willing to talk about it）。”[3]

男女主角都因为客观原因而感受到社会环境的障碍，即使是在Katie眼中近乎完美的Charlie也不是“绝对健全的”，他的身份意外由游泳健将转变为了普通船工，正因彼此在机体本身与心理创伤方面都有相似体验，才更能共情于（Empathize）彼此所面临的困境。这一情节的安排既是为后来Katie与Charlie的相遇埋下伏笔，也为全片消解健全中心主义（Ableism）做了铺垫。

从第一部分来看，过分夸大的病理背景、朴实无华的人物台词、平铺直叙且略显刻意化的情节发展并没有太多能够吸引观众的亮点。

图三，Katie央求父亲Jack准许自己独自外出演唱

图四，Katie与Charlie第一次在火车站相遇

但从另一角度来看，Katie再三央求父亲Jack允许她独自一人外出演唱时，Jack表现得很谨慎，不仅要求她按时回家，还要求好友Fred确保Katie的安全，这与后来Jack向Katie要求与Charlie见面及盘问Charlie的谨慎态度相同。这一系列的细节安排充分体现了罕见病家属对患者身体情况与人身安全的敏感与谨慎，过度的保护欲时而会与患者自身的社交诉求及其他诉求相冲突，而对疾病本身的控制感容易使家属置底乃至忽略这些诉求。

图五，Katie与Charlie的中景镜头：Charlie将歌词本送还给Katie并送她回家

午夜，Katie在火车站演唱，不经意间偶遇了暗恋多年的男孩Charlie，由于过于匆忙便将随身携带的歌词本忘了在车站，Charlie借着Katie想取回歌词本的机会试图同她约会，全片进入第二幕。

图一，Katie和Charlie参加高中生派对

图二，Katie向Jack坦言自己正在与Charlie约会

自Katie的闺蜜Morgan建议她邀请Charlie参加派对起第二幕开始。本片中Morgan这一角色除了担任女主角Katie的闺蜜外，还充当了故事情节的转折点，从制造Katie与Charlie再次相遇、邀请Charlie参加派对到告知Charlie为何Katie不能白天出门的真相，Morgan由始至终都是Katie完全信任的唯一一人。

Morgan这一角色的重要性反映出，罕见病患者在面临抉择及达成自我和解时易由于疾病本身而陷入不够理性的思维逻辑，此时完全可信的心理支持与建议必不可少，同时也正是由于疾病本身对患者社会经济地位、受教育基本权利、社交生活等所造成的严重影响，患者真正可以依靠或信赖的人也极少。

Katie与Charlie一同参加派对，甚至有勇气出席曾在一年级时语言霸凌过她的女生Zoe Carmichael所举办的派对，主要是因为在夜色的掩护下她体会到自己是“正常的”。她的身份不再是一名罕见病患者，而是普通人。正如当Jack表示非常介意Charlie并不知道她的病情时，她央求说：“做一个没有疾病的普通人（Being someone more than just a disease）。”

这一情节设定反映出，当疾病本身的临床表现不明显或在某些条件下不会对生活造成影响时，罕见病患者更愿意摒弃病理属性，选择隐瞒，因为告知对方自己罹患罕见病往往意味着潜在的身份偏见（identity prejudice）与主体性的丧失，这是由于文化差异或认知差异所导致的，而这一点在Charlie的自述中也有所体现。

图三，Katie在街边即兴弹唱引来路人驻足聆听

图四，Charlie怀抱着Katie躺在岸边

夜风虽凉，Katie与Charlie的感情却在迅速升温，在得知Charlie有机会重返泳队并去Berkeley后，二人又一同乘火车不远千里来到不夜城，度过了浪漫的西雅图之夜。约会的经过由一段充满青春活力的插曲一笔带过，片中只重点刻画了其中两次，一是Katie在路边即兴弹唱引来路人驻足聆听，二是二人一同跳入冰冷的河水中纵情激吻。

原著中，Katie和Charlie躺在岸边时，Charlie讲道：“我完全不知道自己是谁了，其他人也不知所措。我们做了这么多年的同学，他们只是把我当成那个会游泳的男孩，如果我再也不可能游泳了，那对他们来说，我谁都不是了（I didn't know who I was. At all. Neither did anyone else. I've been in school with these people for years, and they just see me as the guy in the pool, then when I wasn't in the pool anymore, it was like I was no one to them.）”[4]

原著中，Charlie多次提及当他出事之后其他人对他态度的转变，无论是船厂的老板还是同学，尽管Charlie并不是罕见病患者，但他却经历了身份转变所导致的社交困境及其他麻烦。身份与个体的客观环境与生命功能相关联，是外部世界所赋予的，往往不能由自身所把控。而这也正是Katie所担心的。

图五，Katie被曝露在了阳光之下

图六，Charlie终于知道了Katie身患XP的事实

图七，得知Katie身患XP的Charlie正在查阅XP相关资料

不幸的是，这次Katie与Charlie因为约会太过于尽兴，竟忘了时间，当Katie意识到太迟之后拼命想赶在日出前回到家中。然而，最终还是被曝露在了阳光之下。望着惊恐万状逃回家中的Katie，Charlie完全不知道到底发生了什么，直到Morgan告知他Katie罹患了着色性干皮病时，他才有所觉察，影片也进入了第三幕。

图一，Jack正在询问Dr. Fleming关于研究进展的事情

图二，Dr.Fleming告知Jack关于XP的研究因缺乏资金而中断了

除了Katie与Charlie的感情线外，本片还有一处情节值得注意，那就是Jack一直密切关注着华盛顿大学有关着色性干皮病的研究。当Dr. Fleming告知他研究已经由于缺乏资金而被迫中断时，Jack终于流下了眼泪。

这一情节揭露了一个残酷而冰冷的现实，那就是在全世界已知的7000多种罕见病中，仅5%有药物可治疗，且几乎无法做到治愈，多数需要长期用药保持患者生理机能。由于患者基数小、研发成本高，药企极少愿意投资罕见病药物研发，因此罕见病患者往往面临着无药可医的困境。在这样的情况下，参与临床试验便是罕见病患者与家属最后的希望。所以当Jack知道研究已经停止时，他流泪，是因为他最后的希望也破灭了。

图三，Charlie来到Katie的家中，Katie试图和他分手

图四，Charlie重新回到泳池参加比赛并再创佳绩

影片尾声的情节处理非常浪漫且戏剧化。虽然Katie的病情因为曝露在阳光之下而迅速恶化，但Charlie并没有因此而放弃她，也没有同她分手，还携Katie去观看他回到泳池参加比赛，同时他还用准备买卡车出镇游玩的钱为Katie租下了录音室，替她达成了最后的心愿并记录下了最后一曲——Charlie之歌。

在影片的最后，Charlie向Jack道别并向他道歉时，他才得知自己之所以能够回到泳队去Berkeley就读，是因为Katie事先就联系过他的教练，希望他能够重新考虑Charlie。Jack将Katie的歌词本交托给了Charlie，在Charlie之歌响起的伴奏声中，Charlie读着Katie写给他的最后一封信回忆起二人所度过的美好时光，影片结束。

图五，Charlie满足了Katie最后的愿望——感受阳光的温暖

图六，Charlie读着Katie写在歌词本上的最后一封信

虽然部分情节安排较为刻意，角色设定方面处理得也并不妥帖，就比如Morgan与Garver的感情线不会给观众留下太多印象。原著中，二人的关系也没有着墨太多，作者似乎有意运用一对健全的情侣与一对特殊情侣作对比，以此展现不同的文化层次，但终究由于刻画流于表浅，无法打动人心。

总体而言，这部影片算得上一部出彩的青少年爱情电影，令观众了解到着色性干皮症的同时，Katie的生活方式与她和其他人物的关系、她行为的优先原则等从一定程度上反映了罕见病患者所具有某些普遍共性。无论是先天罹患着色性干皮症的Katie，还是近乎完美的Charlie，他们都不是完美的人，而他们却可以是社会大众的任何一员，通过特殊的角色设定消解了传统的健全中心主义叙事模式。因为每个人都携带几个，甚至十几个致病基因，我们都不是绝对健全的个体，所以更应该珍惜生命中精彩的每一刻。

什么是着色性干皮症？

着色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum, XP）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，最早于1870年由匈牙利皮肤病学教授Kaposi报道，而后在世界各国逐渐发现此类疾病。XP的特征为患者皮肤细胞内的DNA受紫外线（UV）照射后，因先天性缺乏核酸内切酶，使DNA损伤不能修复，易出现光损伤相关性疾病和皮肤恶性肿瘤，常累及皮肤、眼部及中枢神经系统，几乎所有患者都会患皮肤癌。XP男女发病率相似，在各大洲几乎全部种族里均有报道，我国的发病率约为1:250,000，美国约为1:25,000，日本约为1:20,000。由于北非及中东加突尼斯、摩洛哥、利比亚、巴基斯坦等近亲结婚率较高，发病率也大幅提升。[5]

XP可由XPA，XPB，XPC，XPD，XPE，XPF，XPG，XPV基因之中任何一个发生突变引起。目前尚无可以治愈XP的有效方法，除避免日光紫外线照射外，仍有不少可以控制疾病发展、提高患者生活质量并延长其寿命的治疗手段，如药物治疗、手术治疗、光动力治疗、放射治疗、酶学和基因治疗。不伴随神经系统症状的XP患者，早期确诊并严格避光预后良好，预期寿命相对正常；伴有神经系统症状的XP患者，通常预期寿命较短。XP患者的主要死亡原因是皮肤癌。伴随神经退行性病变的XP患者中位生存年龄为29岁，不伴有神经退行性病变的为37岁。[6]

References:

[1][3][4]Trish Cook. Midnight Sun(2018). New York: Hachette Book Group.

[2]Bella Thorne, Patrick Schwarzenegger bring on-screen chemistry to ‘Midnight Sun’. Retrieved Mar. 17 2018 from: //dailynorthwestern.com/2018/03/07/ae/213414/

[5]郭鱼. 着色性干皮病诊治现状与展望[J]. 西部医学，2019，31(7):1145-1148.

[6]姬腾达，邱海霞，曾晶，顾瑛. 着色性干皮病诊疗进展[J]. 中国激光医学杂志，2019，28(2):112-117.